Grosse Hilfe für kleine Helden

Was war...

2009 wurde mit der Zusammenarbeit von Lions Club Zürich-Airport und dem Kinderspital Zürich das Projekt der Fulminanten Sepsis ins Leben gerufen.

2010 wurde ein erstes Dîner de Charité vom Lions Club Zürich-Airport veranstaltet. Der gesamte Erlös und zusätzliche Spenden wurden zugunsten von Kindern, die nach einer schweren Blutvergiftung erhebliche Folgeschäden davon trugen, dem Team unter der Leitung von Prof. Dr. Clemens Schiestl am Kinderspital Zürich zur Verfügung gestellt. Es war der Grundstein, der meine Arbeit im vergangenen und im kommenden Jahr als wissenschaftliche Oberärztin und manchmal auch „Mädchen für Alles“ ermöglichte. 


Was ist... Das Projekt „Fulminante Sepsis“

Eine Sepsis ist eine Blutvergiftung. Der schwere und rasante Verlauf wird als Fulminante Sepsis bezeichnet. Diese seltene Erkrankung betrifft vor allem Kleinkinder oder Jugendliche. Trotz rascher medizinischer Hilfe ist die fulminante Sepsis lebensbedrohlich. Die Sterblichkeit liegt bei fast 10%. Die überlebenden Kinder haben ein hohes Risiko für schwere und langfristige Komplikationen, denn leider kann es zu Amputationen, grossflächigen Hautdefekten mit Narbenbildung und Hauttransplantationen oder Wachstumsstörungen des Skeletts kommen. 


Ziele

Im Zentrum des Projekts stehen die Bedürfnisse der betroffenen Kinder und Jugendlichen. Sie und ihre Familien leiden oft ein Leben lang an den körperlichen und seelischen Folgen einer Fulminanten Sepsis. 

1. Unterstützung der Kinder und Familien

Im Laufe des vergangenen Jahres habe ich Informationen über Kinder und Jugendliche mit einer schweren Sepsis gesammelt. Dadurch konnten wir sehr viele Informationen zu Krankheit, Verlauf und Folgen in der Schweiz sammeln, aber auch viel über die Bedürfnisse und Erfahrungen der Betroffenen und ihren Familien erfahren. So wurde klar, dass eine langfristige psychologische Betreuung sichergestellt sein sollte, aber dies oft nicht der Fall war; und wie wichtig das Zusammenspiel aller Behandlungsteams und deren Koordination ist. 

2. Sensibilisieren, Früherkennen und Komplikationen vermeiden

Für die Betroffenen ist es lebenswichtig, dass die Symptome rechtzeitig erkannt werden. Der rasante Verlauf braucht schnelles Handeln um das Überleben zu verbessern und die verheerenden Folgen so gering wie möglich zu halten. Um das Wissen zu Erkrankung und Symptomen zu verbreiten, haben wir Flyer entworfen, die an Kinderärzte versandt werden. Eine Webseite ist im Aufbau. Dort sind Informationen und Links einfach einsehbar und eine Plattform soll die Möglichkeit bieten, sich auszutauschen.

3. Sicherstellung  der Nachbehandlung

Die schweren Folgen der Sepsis benötigen eine individuelle Rehabilitation und langfristige oft hochspezialisierte und interdisziplinäre Betreuung. Um eine einheitliche Akut- und Langzeitbetreuung der Betroffenen auf höchstem Niveau sicher zu stellen, haben wir mit allen Spezialisten einen Therapiestandart für diese schwerbetroffenen Kinder erstellt. 


Was sein wird... Ein Projekt im Wandel

1. Unterstützung der Kinder und Familien

Die Familien brauchen eine umfassende Unterstützung, die schon während des Spitalaufenthaltes beginnt und langfristig andauert. Die Beratung und administrative Vereinfachung einschneidender Umstrukturierungen des Alltags gehören ebenso wie die psychologische Betreuung dazu. 

Um die Koordination der Spezialisten und die individuelle Betreuung der Familien zu intensivieren, ist eine Fachpflegende am Aufbau dieser Brücke zwischen Spital- und Familienalltag.

2. Sensibilisieren, Früherkennen und Komplikationen vermeiden 

Leider gibt es auch heute nur wenige Therapien, die die Folgen der schweren Sepsis mindern können. In einer Fortbildung im folgenden Jahr  sollen neuere Therapieoptionen für Kinder diskutiert und nach Möglichkeit etabliert werden.

3. Sicherstellung  der Nachbehandlung

Eine Lebensqualitätsbefragung von ca. 200 Kindern und Familien soll den Stellenwert der psychologischen Betreuung in der Nachbehandlung darlegen und so eine Kostenübernahme sicherstellen. Dieser Teil der Arbeit beginnt im Frühling 2013. 

Einige Kinder und ihre Familien habe ich im vergangenen Jahr besuchen können. Mit heldenhaftem Lebensmut, meistern sie ihren aussergewöhnlichen Alltag. Sie verdienen wohl jede Unterstützung und Anerkennung, die wir bieten können. Durch ihr Engagement hat unser Projekt eine Zukunft. Vielen Dank.


Kerstin Hagemann Gysling, Projektleiterin Fulminante Sepsis, Wissenschaftliche Oberärztin 

Jan verlor mit sieben Jahren nach einer Fulminanten Sepsis beide Hände und Beine.
Diesen Löwenzahn malte er acht Monate nach seiner Erkrankung.  

Fulminante Sepsis Song 

«Jedem von uns kann es genau so gehen» 

Mariana Bridi hatte das erreicht, wovon Millionen Brasilianer träumen: Als Model schaffte sie es von der Strasse auf den Laufsteg, bevor eine Fulminante Sepsis sie erst ihre Gliedmassen und dann ihr junges Leben kostete. Tom Kelly («Tom Kelly's Music Factory») hat Mariana das Lied «One of the Most Beautiful Angels is Back in Heaven» gewidmet. Mit seinem Stück will der Schweizer Song- und Musikschreiber aber keinen Profit machen: Der Erlös kommt dem Projekt „Fulminante Sepsis“ zugute. Eine Botschaft hat Kelly aber auch. «Mariana hat uns bewusst gemacht, dass das Leben schnell vorbei sein kann. Man sollte seine Zeit nicht mit Nichtigkeiten verschwenden», resümiert der 52-Jährige. «Die Zeit, die wir zusammen sind, ist zu kurz dafür und jedem von uns könnte es ebenso ergehen. Weltweit passiert so etwas jeden Tag.» 

«One of the Most Beautiful Angels is Back in Heaven» kann im iTunes-Store gekauft werden.  

Weiterführende Links 

Patientenforen/-informationsseiten 

Deutsche Sepsishilfe:

Meningitis-/Sepsis-Gesellschaft UK:

Fachgesellschaften 

Deutsche Sepsisgesellschaft:

Bundesamt für Gesundheit, Meningokokken:

Östereichische Sepsisgesellschaft:

Robert-KochInstitut Deutschland:

Kompetenzzentrum: